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인물

정은혜 프로필 나이 학력 작가 다운증후군 배우 마이웨이

by knowtosee 2023. 8. 3.
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정은혜는 배우이자 화가(캐리커처 작가)이며 다운 증후군 앓고 있습니다. tvN<우리들의 블루스>, TV조선 <스타다큐 마이웨이>출연, 전시회 등을 열고 자신의 일상을 공개하며 대중들에게 큰 관심과 사랑을 받고 있는 정은혜 프로필, 데뷔 이야기, 과거, 나이, 가족, 저서, 주요 경력 등에 대해 소개해 드리겠습니다.

 

정은혜 프로필

정은혜
정은혜 프로필 (출처: 정은혜 인스타그램)

 

  • 본명: 정은혜
  • 나이: 만 32세 (1990년 11월 18일)
  • 거주지: 경기도 양평군
  • 키: 150cm
  • 가족: 새아버지, 어머니, 이부남동생
  • 학력: 호산나 대학교 서비스학과 졸업
  • 직업: 캐리커처 작가(입체, 퍼포먼스, 회화), 배우
  • 데뷔 연도: 2022년 tvN 드라마 <우리들의 블루스>
  • 주요 경력: 한국예술인복지재단 작가, 서울문화재단 잠실창작스튜디오 11기 입주 작가
  • 주요 저서: 2022년 <은혜 씨의 포옹>, <니 얼굴- 은혜 씨 그림집>
  • 유튜브 채널명: 니얼굴 은혜씨_Caricature Artist Eunhye
  • 유튜브 구독자 수: 약 5만 4천 명 (2023년 8월 기준)
  • 인스타그램: https://www.instagram.com/jeongeunhye7431/

 

정은혜 데뷔 이야기

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정은혜 과거 (출처: TV조선 스타다큐 마이웨이 등)

정은혜는 어릴 적부터 뜨개질과 음악 듣는 것을 즐겼으며 양희은, 김광석 노래를 부르는 것을 좋아했다고 합니다. 발달장애를 가진 정은혜는 미술을 전공한 엄마의 영향으로 그림을 그리기 시작했다고 합니다. 정은혜 엄마 장차현실은 정은혜의 동생도 돌볼 겸 동생 학교 앞에 화실을 차렸다고 합니다. 정은혜한테 청소 아르바이트를 시킨 뒤 자리가 비면 그림을 배우게 했다고 합니다. 엄마는 '정은혜가 깜짝 놀랄 정도로 그림 실력이 빠르게 늘었다.'라고 말했으며 그림을 그리게 되며 조현병, 강박 증상 등이 없어졌고 사회에 적응하며 살아가게 되었다고 합니다.

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정은혜 (출처: tvN 우리들의 블루스 등)

tvN <우리들의 블루스>에 출연하여 실감 나는 연기를 하여 시청자들의 심금을 울렸습니다. 정은혜가 연기했던 <우리들의 블루스> 영희 역처럼 정은혜도 가족만 알 수 있는 힘든 시기를 보내기도 했다고 고백했습니다. 조현병 증상(환청, 망상, 와해된 언어, 와해된 행동, 음성 증상 등)을 보였으며 혼자 소리치고 폭발하기도 했다고 합니다. 그렇지만 그림으로 힘든 시기를 극복해 내었고 배우와 화가로 활발한 활동하고 있습니다.

 

정은혜와 다운증후군

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정은혜 그림 작품 (출처: 정은혜 인스타그램 등)

정은혜가 앓고 있는 다운증후군은 선천성 질환입니다. 정은혜가 tvN<우리들의 블루스>에 다운증후군 배역을 맡으며 많은 대중들이 다운증후군에 대해 궁금증을 자아냈습니다. 다운증후군은 염색체 수 이상으로 나타나는 염색체 질환으로 알려져 있으며, 여러 가지 증상이 있다고 알려져 있습니다. 증상은 크게 세 가지로 구분할 수 있는데 첫 번째는 외적인 문제입니다. 다운증후군을 가진 성인 남성의 최종 신장은 평균 150cm, 여자는 140cm 정도입니다. 신체 발달이 느리고 비만인 경우가 많으며 얼굴이 납작해 보입니다. 또한 눈꼬리는 올라가 있으며 양 눈 간격이 멀어 보이는 특징도 있습니다. 귀, 코가 작고 혀가 커서 대부분의 환자 혀가 입 밖으로 나와있기도 합니다.

두 번째로, 정신건강의 문제입니다. 다운증후군은 언어 및 행동 발달이 또래보다 느리며 평균 지능은 IQ 50 정도로 알려져 있습니다. 이외에도 조현병, 강박증, 우울증 등이 동반되며 <우리들의 블루스>영희 역에서 본 것처럼 언어, 계산 능력이 저하되어 있고 일상생활의 어려움을 동반합니다. 세 번째로 신체 건강 문제입니다. 다운 증후군 절반 이상이 심장병을 동반하며 심실중격 결손, 심 내막상 결손 등이 있습니다. 또한 면역력이 매우 낮기 때문에 폐렴, 기관지염, 결막염 등 각종 질환에 쉽게 감염될 수 있습니다.

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정은혜 (출처: OBS 등)

한편, 아쉽게도 다운 증후군은 완치가 어려운 질환으로 알려져 있으며, 예방할 수 있는 명확한 방법 또한 없다고 합니다. 그러나 조기 치료 및 꾸준한 관리를 통해 증상이 호전된 사례가 매우 많습니다. 다운증후군이 있어도 사회 재활 훈련 등을 통해 지능을 향상할 수 있으며 일상생활의 필요한 기술을 습득하고 훈련하며 전문가의 치료로 독립적인 생활을 영위할 수 있다고 많은 연구를 통해 검증되어 왔습니다. 정은혜는 다운증후군을 앓고 있지만 배우 및 작가로 활동하며 사회적인 활동을 하고 있으며 공공미술 프로젝트 <달리는 미술관>에 참여하여 수 천명의 사람 얼굴을 그리면서 말을 더듬는 것과 틱장애까지 이겨내는 모습을 보여주며 많은 환우들에게 롤 모델이자 귀감이 되었습니다.

 

정은혜 작품 활동

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정은혜 유튜브 채널, 저서 등 (출처: 정은혜 유튜브, TV조선 스다다큐 마이웨이 등)

  • 방송: 2022년 tvN <우리들의 블루스>
  • 영화: 2022년 <니얼굴>, 2006년 <다섯 개의 시선>, 2005년<언니가..이해하셔야 돼요>
  • 개인전: 2019 초대전-니얼굴의 은혜 씨, 2018 꿀잼전, 어떤 감각:우리가 바라는 미술관-시선을 포개다, 2017 천명의 얼굴전, 공공예술 프로젝트 '달리는 미술관', 발달장애인 예술가와 함께하는 문화여행 '천명의 얼굴 전' 등 다수
  • 유튜브 활동: 2020년 9월 27일 유튜브 개설하여 일상, 그림, 맛집 투어 등을 공유하며 세상과 소통하고 있습니다.

 

정은혜 TMI 및 여담

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정은혜 (출처: 정은혜 인스타그램)

정은혜는 2022년 연말 명동 자선냄비 콘서트에서 김장훈과 듀엣 무대 <비처럼 음악처럼>을 부르기도 하였습니다. 정은혜는 방송, 작가  활동을 하며 경제적으로 독립한 것으로 알려져 있으며 엄마인 장차현실이 '엄마 카드가 아닌 딸 카드를 쓴다.'라고 말해 주변인들의 큰 웃음을 자아내기도 하였습니다. 미술 작가이자 만화가이며 엄마인 장차현실은 딸 정은혜와 서로 투닥거리기도 하지만 좋은 친구 사이라고 하며 정은혜가 세상에 나설 수 있도록 지원한 든든한 조력자입니다. 장차현실은 정은혜 초대전에서 딸 정은혜의 작품을 소개하기도 했습니다. 

배우 한지민과 정은혜는 <우리들의 블루스>에 쌍둥이 역할로 출연하며 끈끈한 우정을 유지해오고 있으며 한지민은 정은혜 개인전을 관람할뿐만 아니라 자신의 사비로 정은혜 다큐멘터리 '니얼굴' 상영회를 열기도 하는 등 다양한 방법으로 홍보해주며 선한 영향력을 끼치고 있습니다. 

 

정은혜 TV조선 <스타다큐 마이웨이>출연

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정은혜 (출처: TV조선 스타다큐 마이웨이)
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정은혜(출처: TV조선 스타다큐 마이웨이)

정은혜는 8월 6일 저녁 7시 50분 TV조선 <스타다큐 마이웨이>에 출연하여 그림으로 세상을 만난 이야기를 전해준다고 합니다. 태어날 때부터 앓게 된 다운 증후군으로 사람들의 편견과 부정적인 시선을 받으며 인생을 원망했던 시기, 방문을 걸어 잠그고 동굴로 들어갔던 자신의 삶을 회상하며 그림으로  극복해 낸 이후 현재에 감사하고 아름다운 삶을 영위하고 있는 정은혜와 가족들의 이야기도 함께 전해 줄 것으로 보여 많은 기대를 모으고 있습니다. 정은혜는 방송에 출연하여 '씩씩하게 그림도 그리고 전시도 많이 하고 싶다.'라며 자신의 꿈을 이야기하기도 하였습니다.

 

이상으로 정은혜 나이, 프로필, 작품 활동, 학력, 정은혜와 한지민, 다운 증후군 증상, 데뷔 이야기, 마이웨이 출연, 유튜브 채널, 과거 등에 대해 소개해 드렸습니다. 다운증후군 환우들뿐만 아니라 세상 사람들에게 귀감이 되고 선한 영향력을 끼치고 있는 화가이자 배우 정은혜님의 앞으로의 계획을 응원하며 기대하겠습니다.

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